[I used a translation tool and then re-ordered it a bit. I don't speak Dutch
(I just have three years of German (fifth language) and haven't tried my
best but it might be of interest to some. I've appended the original Dutch
version as people can work from that to make better translations if they
wish. I'm not sure what "dipje" translates as ("dip" seems to equal "dip").
RIZIV = INAMI (public health-insurance). Tom K.]
-------------
Flanders invests in CFS-therapy that according to patients and experts does
not work
Doctor, I am tired
That then will be 10,000 Euro.
The past six years the Flemish government 10.2 invested million Euro in an
unique therapy for helping the chronically tired. The therapy
is certainly unique: "We had a little bit of splashing in a swimming pool."
Did it
help? Of the 600 test bunnies many were at the end “even more tired.”
Marc D. was delighted when he learned in 2002, that there were set up
in Flanders centres to help people with the Chronic Fatigue Syndrome (CFS).
If that became no time. Already the 41 year old laboratory assistant had
spent three years going to general practitioners, hoping that someone could
help him to get rid of
fatigue and joint pains.
“Doctor Vogelaars, head of CFS-Centre in Ghent, gave me hope," says
Marc. "We will get you better because of this, he promised during the
initial
interview conversation.” But the treatment was not really what Marc had
expected.
Approximately every fourteen days we had to come down for two hours to the
centre. The first week of the month, we had to do exercises in a heated
swimming pool, like trips on our toes to the other side of the bath or
stretches at the edge. The third week of the month of the month had been
reserved for a group conversation. That was then the complete therapy, more
did not follow. In the beginning I
tried to put my scepticism aside and threw myself 100 per cent into the
treatment. I was accompanied by certified doctors, psychiatrists and
physiotherapists. I thought they knew what they were doing,
but each form of improvement stayed away. After nine months therapy in the
reference centre I was still everyday dog-tired.
Marc is not the only patient of CFS-Reference Centres whose situation
there was not especially improved by the treatment. On 3 October briefly
appeared there in newspapers reported concerning an appraisal report which
the Riziv had done concerning the five reference centres in Belgium: Tired
scarcely result in fight chronically. CFS-Centres shoot shortage.
It is not only the Riziv and a couple of tired patients
who find the therapy worthless. It is also said by an independent watchdog
for medical expenditure to the federal centre for health care (KCE).
The results of the first three years were very disappointing, say Marijke
Eyssen of the KCE. In the areas of quality of life, fitness and the
resumption of work there is too little noticeable improvement. The situation
of 35 per cent of the patients had even deteriorated after the treatment. We
had certainly not expected that all CFS patients be entirely healed after
the therapy. CFS is a complex sickness with unknown origin, where no magic
cure for exists. But we had hoped somewhere for a positive tendency. This
report calls form a scientific re-evaluation of the centres. Should
financing
be continued or perhaps another treatment exists?
He who tries nothing won’t achieve anything (nothing tried, nothing gained)
but the Riziv-report at least poses questions about the costs involved and
the
benefits the therapy produces.
Between 2002 and 2005 600-odd patients completed their
rehabilitation programme entirely. Whereas that in fact the double or even
it triple of that number would have had be. Marc Van Impe, President of
patient association CFS platform, do sums rapidly: Six hundred patients were
treated with a budget of 6.8 million euro, if you count the opstartbudget of
the government. That is more than 11,000 euro by patient. Then you
nevertheless you would think that here and there are people who are healed?
Inform at about twenty ex-patients of the reference centres does the
opposite suspect. Feels in search of someone who improves itself after the
therapy? Then zul you long can zoeken, say Kaat D., which followed a
treatment in 2003, in the reference centre of Ghent.
Just like felt the other twelve patients in my group, I at the end was worse
more badly and more exhausted than when I started, says Kaat. It took me
an hour and a half to attain the centre each time. Then what to
will splash in a bath. The temperature in the swimming pool where we got
hydrotherapy, was ice-cold. CFS-patients have an disturbed immune system, as
a result of which they can remain this way already warm with difficulty.
After such a zwempartijtje we sat shivering for an hour in the dressing
room. Frozen to
on the bone.
The general impression of many patients is that there cheaper manners
existed to once will swim the two weeks. We could have done those exercises
just
as well at home on a mat, says a patient.
Rudy R. (54) had it especially cumbersome with the gradual exercise therapy
which he got dished up in the Pellenberg CFS-centre. Differently than
in Ghent he got rehabilitation exercises on the dry land, but the result
was identical. My muscles and joints hurt even more afterwards. The
physiotherapist fully believed that in the long run I would feel improved.
Therefore I kept at it. I did not become better from it. On the contrary.
After
each exercise session I lay for four days from the morning to night in bed.
I didn’t want to move one
step. After nine months therapy I was exhausted. Now I hear from
several CFS-specialists that forced fitness training can
be enormously detrimental for CFS-patients.
Even worse than the fitness training Rudy found was the
fortnightly group conversations, or cognitive behaviour therapy. The
reference centres have been based entirely on the biopsychosocial model,
he says. That term is used in practice by
psychiatrists and therapists who see CFS as something psychosomatic, as
something that sits between your ears (i.e. is in your head). Each time I
brought up my physical
symptoms in the discussion in those group conversations, that was treated as
being wimpy. We have not time for that, was the impression. I thought
nevertheless that I
there drunk to attain from my fatigue and myalgias.
Just like Rudy, Katrien M. thought the psychosomatic
treatment in the reference centres was daft. We had make drawings to
ventilate our
negative feelings concerning our sickness, say ex-actress, who in June in
CFS-centre of Antwerp wound up her treatment. Moreover we had play sample
situations. For example: You are mother of three children, who works
once again fulltime. On a day you have had enough of it. You can no longer.
How
attain your from that dipje? Dipje: thus CFS was therefore defined at the
centre. Gradually I started wonder itself really: Did I imagine those
physical symptoms perhaps? But if then I ran up a staircase or to the shop,
I was broken each time and had I had to lie on my bed. That was real,
that was no fantasy, but there they had no ears in the nasty centre.
The only physical test which was done on Katrien M. in those nine months at
Katrien
M., was a bicycle test done at the start and after the treatment. By that
evidence
my condition had got much worse in those nine months.
When I asked my internist asked for an explanation, she answered back with a
question.
Had I tried my best? Was I nevertheless recovered?
Greta Moorkens, vice head of CFS-referentiecentre in Antwerp, denies
that the reference centres achieve no results. Many patients have benefited,
from our therapy. Our focus is more on accepting the sickness, that you can
no longer the same lead with CFS life as in former days.
A third of the patients feels themselves afterwards, however, worse.
Moorkens: “Sixty per cent of the patients say be able handle better that
fatigue. That is nevertheless also already a lot? A wonder pill which can
remove chronic fatigue in one go, unfortunately not yet exists.”
Do you continue stand therefore behind your working method?
I do not exclude the possibility that a combination of our therapy and a
biomedical
treatment, which works with diets and antibiotics produce, might perhaps get
better
results. So far there is however absolutely no scientific study that
confirms that. Of course the patient is free to choose the treatment which
produces most of improvement according to him or her.
Does the patient really so much choice, that is the question.
I am quite eager to try another treatment, says Kaat. Only we are obliged to
present ourselves a reference centre. If we want qualify for an invalidity
benefit, then we must can present a diagnosis and treatment file from a
centre
to the Riziv. If not the chance is big that the control doctor suspends
your benefit.
After her treatment in CFS-centre Kaat went quickly to CFS-specialist Kenny
de Meirleir, who tries to help patients with antibiotics and an adapted
diet. Ten years he was one of the pioneers of cognitive behaviour
therapy. “Till I evaluated the therapy and saw that only 3 per cent were
effectively improved/better (?) after the treatment.
Three per cent, which is the, however, very little, recognised Meirleir.
I have been switched over on another method. It is criminal to continue to
hold on
to a therapy which does not work.
Etienne C. is in more than one respect an experienced expert. 6 years ago
the 54-year old insurance agent was cut down by CFS. I could no 500 meters
more walk without needing a shower, whereas I
jogged in former days each morning for ten kilometres, sighs Etienne.
nothing else could be done except give up my work to give and apply for
benefits.
As ex-Fortis insurance agent Etienne knew that would become not easy.
Insurance companies work according to the mantra if we can do it, we pay no
money. That was instilled in me years long. Because of my sickness I was now
suddenly on the other hand of the line. And then still as CFS-patiënt. Since
still no definte medical cause for chronic fatigue has been found, the
insurance wants to approach it as a mental sickness, so that it must pay no
invalidity benefit. With me it was the same tune. I have tried to get hold
of my file at
CFS-centre of Ghent, where I was diagnosed and I did the “treatment”. What
happened then? They do not retrieve it.
Etienne coloured red of anger then he recently Riziv-report under the nose
got. 10.2 million euro! With that money them already a lot of CFS-patients
could have given the benefits they are basically entitled to.
---------------
door Kim Van de Perre
Vlaanderen investeert in een CVS-therapie die volgens patiënten en experts
niet werkt
Dokter, ik ben moe
Dat is dan 10.000 euro
De afgelopen zes jaar investeerde de Vlaamse overheid 10,2 miljoen euro in
een unieke therapie voor hulp aan chronisch vermoeiden. Uniek is de therapie
zeker: 'We moesten een beetje in een zwembad plonzen.' Of ze ook hielp? Van
de 600 proefkonijnen waren velen na afloop vooral 'nog meer moe'.
Marc D. was de koning te rijk toen hij in 2002 vernam dat her en der in
Vlaanderen hulpcentra voor mensen met het chronischvermoeidheidssyndroom
(CVS) werden opgericht. Als dat geen tijd werd. Al drie jaar liep de
41-jarige laborant alle huisartsen af, hopend dat iemand hem van die
voortdurende vermoeidheid en gewrichtspijnen af kon helpen.
"Dokter Vogelaars, hoofd van het CVS-centrum in Gent, gaf me weer hoop",
zegt Marc. "We gaan je hierdoor krijgen, beloofde hij tijdens het
intakegesprek." Maar de behandeling was niet echt wat Marc ervan had
verwacht.
"Om de veertien dagen moesten we voor voor twee uur naar het centrum
afzakken. De eerste week van de maand moesten we wat oefeningen doen in een
verwarmd zwembad, zoals op onze tenen naar de overkant van het bad trippelen
of stretchen aan de rand. De derde week was voorbehouden voor een
groepsgesprek. Dat was dan de hele therapie, meer kwam er niet bij kijken.
In het begin probeerde ik mijn scepsis opzij te zetten en wierp ik me 100
procent op de behandeling. Ik werd begeleid door gediplomeerde artsen,
psychiaters en kinesisten. Ik ging ervan uit dat die wisten waarmee ze bezig
waren, maar elke vorm van verbetering bleef uit. Na negen maanden therapie
in het referentiecentrum was ik nog alle dagen hondsmoe."
Marc is lang niet de enige patiënt van de CVS-referentiecentra wiens
toestand er vooral niet op verbeterde door de behandeling. Op 3 oktober
verscheen er in kranten een kort bericht over een beoordelingsrapport dat
het Riziv maakte over de vijf referentiecentra in België: "Amper resultaat
in strijd chronisch vermoeiden. CVS-centra schieten tekort."
Het is niet alleen het Riziv en het zijn ook niet alleen een paar
doodvermoeide patiënten die de therapie waardeloos vinden. Dat zeg ook het
Federale Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE), een onafhankelijke
waakhond voor medische uitgaven.
"De resultaten van de eerste drie jaar waren erg teleurstellend", zegt
Marijke Eyssen van het KCE. "Zowel op het vlak van de levenskwaliteit, de
conditie als de werkhervatting is er te weinig verbetering merkbaar. De
toestand van 35 procent van de patiënten was zelfs verslechterd na de
behandeling. We hadden zeker niet verwacht dat alle CVS-patiënten na de
therapie helemaal genezen zouden zijn. CVS is een complexe ziekte met
onbekende oorsprong, waar geen wondermiddel voor bestaat. Maar we hadden
ergens wel op een positieve tendens gehoopt. Dit rapport roept op tot een
wetenschappelijke reëvaluatie van de centra. Moet de financiering worden
voortgezet of bestaat er misschien een andere aanpak?"
Wie niets probeert, zal weinig realiseren, maar het Riziv-rapport roept op
zijn minst vragen op over de verhouding tussen wat de therapie kost en wat
ze oplevert.
Tussen 2002 en 2005 zouden een 600-tal patiënten hun revalidatieprogramma
volledig hebben afgerond. Terwijl dat eigenlijk het dubbele of zelfs het
driedubbele van dat aantal had moeten zijn. Marc Van Impe, voorzitter van
patiëntenvereniging CVS Platform, maakt vlug de rekensom: "Zeshonderd
patiënten werden behandeld met een budget van 6,8 miljoen euro, als je het
opstartbudget van de overheid meetelt. Dat is meer dan 11.000 euro per
patiënt. Dan zou je toch denken dat hier en daar ook mensen genezen zijn?"
Navraag bij een twintigtal ex-patiënten van de referentiecentra doet het
tegendeel vermoeden. "Op zoek naar iemand die zich beter voelt na de
therapie? Dan zul je lang kunnen zoeken", zegt Kaat D. , die in 2003 een
behandeling volgde in het referentiecentrum van Gent.
"Net als de andere twaalf patiënten in mijn groep voelde ik me na afloop nog
slechter en meer uitgeput dan voor ik eraan begon", vertelt Kaat. "Ik was
telkens anderhalf uur onderweg om in het centrum te geraken. Om dan wat te
gaan plonzen in een bad. De temperatuur in het zwembad waar we de
'hydrotherapie' kregen, was ijskoud. CVS-patiënten hebben een verstoord
immuunsysteem, waardoor ze zo al moeilijk warm kunnen blijven. Na zo'n
zwempartijtje zaten we een uur te klappertanden in de kleedkamer. Bevroren
tot op het bot."
De algemene indruk bij veel patiënten is dat er goedkopere manieren bestaan
om om de twee weken eens te gaan zwemmen. "Die oefeningen hadden we net zo
goed thuis op een mat kunnen doen", zegt een patiënt.
Rudy R. (54) had het vooral lastig met de 'graduele oefentherapie' die hij
in het CVS-centrum van Pellenberg voorgeschoteld kreeg. Anders dan in Gent
kreeg hij zijn revalidatieoefeningen op het droge, maar het resultaat was
identiek. "Mijn spieren en gewrichten deden daarna nog meer pijn. De
kinesiste hield vol dat ik me op termijn beter zou voelen. Dus ik hield vol.
Beter werd ik er niet van. Integendeel. Na elke kinesessie lag ik vier dagen
lang van 's morgens tot 's avonds in bed. Ik kon geen stap meer verzetten.
Na negen maanden therapie was ik doodop. Nu krijg ik van verschillende
CVS-specialisten te horen dat geforceerde conditietraining enorm schadelijk
kan zijn voor CVS-patiënten."
Nog erger dan de conditietraining vond Rudy de tweewekelijkse
groepsgesprekken, of cognitieve gedragstherapie. "De referentiecentra zijn
volledig georiënteerd op het biopsychosociale model", zegt hij. "In de
praktijk wil dat zeggen dat je voortdurend wordt opgevolgd door psychiaters
en therapeuten die CVS benaderen als iets psychosomatisch, als iets dat
tussen de oren zit. Telkens als ik mijn lichamelijke klachten ter sprake
bracht in die groepsgesprekken, werd dat weggewimpeld. 'Daar hebben we geen
tijd voor', klonk het. Ik dacht nochtans dat ik daar zat om van mijn
vermoeidheid en spierpijnen af te geraken."
Net als Rudy werd Katrien M. naar eigen zeggen "knettergek" van de
psychosomatische aanpak in de referentiecentra. "We moesten tekeningen maken
om onze 'negatieve gevoelens over onze ziekte' te ventileren", zegt de
ex-actrice, die in juni haar behandeling in het CVS-centrum van Antwerpen
afrondde. "Daarnaast moesten we voorbeeldsituaties naspelen. Bijvoorbeeld:
'Je bent moeder van drie kinderen, die ook nog eens fulltime werkt. Op een
dag heb je er genoeg van. Je kunt niet meer. Hoe geraak je uit dat dipje?'
'Dipje': zo werd CVS dus omschreven op het centrum. Stilaan begon ik me echt
af te vragen: beeld ik me die lichamelijke symptomen misschien in? Maar als
ik dan een trap op liep of naar de winkel ging, was ik telkens kapot en
moest ik op mijn bed gaan liggen om te bekomen. Dat was echt, dat was geen
inbeelding, maar daar hadden ze in het centrum geen oren naar."
De enige fysieke test die in die negen maanden bij Katrien M. werd
afgenomen, was een fietsproef bij aanvang en na afloop van de behandeling.
"Uit die proef bleek dat mijn conditie sterk achteruit was gegaan in die
negen maanden. Toen ik mijn interniste om een verklaring vroeg, antwoordde
ze met een tegenvraag. Had ik wel genoeg mijn best gedaan? Wilde ik wel
genezen?"
Greta Moorkens, adjunct-diensthoofd van het CVS-referentiecentrum in
Antwerpen, ontkent dat de referentiecentra geen resultaten boeken. "Er zijn
wel veel patiënten gebaat bij onze therapie. Alleen ligt onze focus meer op
het accepteren van de ziekte, van het feit dat je met CVS niet meer
hetzelfde leven kunt leiden als vroeger."
Een derde van de patiënten voelt zich achteraf wel slechter.
Moorkens: "Zestig procent van de patiënten zegt beter met die vermoeidheid
te kunnen omgaan. Dat is toch ook al heel wat? Een wonderpil die chronische
vermoeidheid in één klap kan wegnemen, bestaat jammer genoeg nog niet."
U blijft dus achter uw werkwijze staan?
"Ik sluit niet uit dat een combinatie van onze therapie en een biomedische
aanpak, die werkt met diëten en antibiotica, misschien betere resultaten
oplevert. Tot nu toe is er echter geen enkele wetenschappelijke studie die
dat bevestigt. Natuurlijk staat het de patiënt vrij om voor de behandeling
te kiezen die volgens hem of haar de meeste verbetering oplevert."
Of de patiënt echt zoveel keuze heeft, is nog de vraag.
"Ik zou heel graag een andere behandeling zoeken", zegt Kaat. "Alleen worden
we verplicht om ons in een referentiecentrum aan te melden. Als we voor een
invaliditeitsuitkering in aanmerking willen komen, dan moeten we een
diagnose en behandelingsdossier van een centrum kunnen voorleggen aan het
Riziv. Zo niet is de kans groot dat de controlearts je uitkering schorst."
Na haar behandeling in het CVS-centrum ging Kaat te rade bij CVS-specialist
Kenny De Meirleir, die zijn patiënten probeert te helpen met antibiotica en
een aangepast dieet. Tien jaar geleden was hij een van de pioniers van
cognitieve gedragstherapie. "Tot ik de therapie evalueerde en merkte dat
slechts 3 procent zich effectief beter voelde na de behandeling."
Drie procent, dat is wel héél weinig, erkende De Meirleir. "Ik ben
overgeschakeld op een andere methode. Het is crimineel om te blijven
vasthouden aan een therapie die niet werkt."
Etienne C. is in meer dan één opzicht ervaringsdeskundige. Zes jaar geleden
werd de 54-jarige verzekeringsagent geveld door CVS. "Ik kon geen 500 meter
meer wandelen zonder in elkaar te storten, terwijl ik vroeger elke ochtend
tien kilometer ging joggen", zucht Etienne. "Er zat niets anders op dan mijn
werk op te geven en een uitkering aan te vragen."
Als ex-verzekeringsagent bij Fortis wist Etienne dat dat niet makkelijk zou
worden. "Verzekeringsmaatschappijen werken volgens de mantra 'wat kunnen we
doen om geen geld uit te keren'. Dat werd me jaren lang ingeprent. Door mijn
ziekte bevond ik me plotseling aan de andere kant van de lijn. En dan nog
als CVS-patiënt. Aangezien er nog altijd geen sluitende medische oorzaak
voor chronische vermoeidheid is gevonden, wil de verzekering het als een
psychische ziekte benaderen, zodat ze geen invaliditeitsuitkering moet
uitbetalen. Bij mij was het hetzelfde liedje. Ik heb geprobeerd mijn dossier
te bemachtigen bij het CVS-centrum van Gent, waar ik in 'behandeling' was en
waar de diagnose CVS was gesteld. Wat blijkt nu? Ze vinden het niet terug."
Etienne kleurde rood van woede toen hij onlangs het Riziv-rapport onder de
neus kreeg. "10,2 miljoen euro! Met dat geld hadden ze al heel wat
CVS-patiënten gewoon de uitkering kunnen geven waar ze recht op hebben."
Kaat D.:
Het water in het zwembad waar we de 'hydrotherapie' kregen, was ijskoud. Na
zo'n zwempartijtje zaten we een uur te klappertanden in de kleedkamer
Rudy R.:
Beter werd ik niet van de therapie. Integendeel. Na elke kinesessie lag ik
vier dagen van 's morgens tot 's avonds in bed. Ik kon geen stap verzetten.
Na negen maanden was ik doodop
Katrien M.:
We moesten situaties naspelen. 'Je bent moeder van drie kinderen en werkt
fulltime. Op een dag heb je er genoeg van. Je kunt niet meer. Hoe geraak je
uit dat dipje?' Dipje?!
Deskundige Marijke Eyssen
Zeshonderd patiënten werden behandeld met een budget van 6,8 miljoen euro.
Dat is meer dan 11.000 euro per patiënt. Dan zou je toch denken dat hier en
daar ook mensen genezen zijn?
Marc Van Impe (patiëntenvereniging CVS Platform):
CVS-patiënt Rudy R.:
Beter werd ik niet van de therapie. Integendeel. Na elke kinesessie lag ik
vier dagen van 's morgens tot 's avonds in bed. Ik kon geen stap verzetten.
Na negen maanden was ik doodop
Publicatiedatum : 2008-10-25
BRON: DE MORGEN
---------------------------------------------
Send posts to [log in to unmask]
Unsubscribe at http://www.co-cure.org/unsub.htm
Select list topic options at http://www.co-cure.org/topics.htm
---------------------------------------------
Co-Cure's purpose is to provide information from across the spectrum of
opinion concerning medical, research and political aspects of ME/CFS and/or
FMS. We take no position on the validity of any specific scientific or
political opinion expressed in Co-Cure posts, and we urge readers to
research the various opinions available before assuming any one
interpretation is definitive. The Co-Cure website <www.co-cure.org> has a
link to our complete archive of posts as well as articles of central
importance to the issues of our community.
---------------------------------------------
|